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Risorse per genitori di bambini con bisogni speciali

Ogni genitore ricorda la prima volta che ha sentito la diagnosi del proprio bambino. Ricordano il luogo, i suoni, gli odori, le voci. Le prossime ore potrebbero essere un susseguirsi di nuove informazioni schiaccianti e di "cose ​​da fare" per mantenere il bambino sano e al sicuro in quello che è appena diventato un territorio molto sconosciuto.

Alla fine, la tempesta si è calmata leggermente e i dottori, le infermiere, gli educatori e altri professionisti della salute hanno finalmente lasciato la stanza e tu sei stato lasciato ai tuoi pensieri. A quel tempo, avevo un profondo bisogno di connettermi con altri che conoscevano questa "normale" notizia che la nostra vita era diventata. Sono andato su Facebook per iniziare immediatamente a fare domande e ricercare gruppi correlati al diabete di tipo 1, in particolare la genitorialità di un bambino con questa malattia. La mia salute mentale mi sembrava a malapena aggrappata e quindi sentire da altri genitori che vivevano questa vita e che erano ancora "ok" mi hanno aiutato a rimettermi in piedi e sentirmi come se anch'io, Potrei gestirlo.

Tra la ricchezza di informazioni in questi gruppi di Facebook, in particolare gruppi chiamati Diapers N & # 39; Diabetes and Parents of Type 1 Diabetics, c'era una comunità e questa sensazione di avere altre persone da la mia parte che sapeva che questa vita non aveva prezzo. Inoltre, ora avevo un posto dove condividere e osservare altre risorse di cui un giorno potrei aver bisogno per vivere con mio figlio diabetico.

Ci sono collegamenti a materiali come l'avvio del processo IEP a scuola, la creazione di piani di asilo nido e scatole di rifornimento, come utilizzare Glucagon e altro ancora. Avere questi documenti prontamente disponibili e altre persone con cui parlare per rendere la mia vita ora molto complessa più semplice. Quindi, abbiamo raccolto grandi risorse per tutti i nuovi genitori di bambini con bisogni speciali che potrebbero afferrare cannucce come me, chiedendosi cosa sta per succedere esattamente!

Risorse generali per genitori di bambini con bisogni speciali

ADATA.org – L'Americans with Disabilities Act e tutte le informazioni relative ai diritti e alle definizioni della legge per tutte le disabilità e i disturbi riconosciuti

Sigilli pasquali – I programmi nazionali e nazionali disponibili indirizzeranno i genitori alle risorse della comunità, tra cui assistenza domiciliare, intervento precoce, assistenza all'infanzia per adulti e altro ancora.

Dipartimento della Pubblica Istruzione degli Stati Uniti, in particolare la Legge sull'educazione delle persone con disabilità, aiuterà i genitori a navigare negli ambienti scolastici per i bambini dall'età di 3 anni e attraverso l'istruzione superiore con leggi e diritti specifico per il loro bambino in classe.

Genitore-genitore USA è anche nazionale e nazionale e si sforza di soddisfare i bisogni emotivi dei genitori di bambini con disabilità o con bisogni speciali. Un affiliato locale qui nel New Hampshire è Community Bridges, e questa organizzazione offre questo profondo supporto e un ponte a gruppi di comunità e altre risorse.

Centro genitori è un'incredibile risorsa per i genitori di bambini di nuova diagnosi che vogliono saperne di più sulle condizioni del loro bambino e su cosa potrebbe accompagnarlo ora e in futuro. I genitori possono trovare gruppi e risorse genitori locali o semplicemente leggere le informazioni in remoto.

Pacer.org è simile al Centro genitori in quanto mira ad aiutare i genitori di bambini a cui è stata recentemente diagnosticata una disabilità con diritti e informazioni locali e federali, informazioni specifiche sulle condizioni del loro bambino e una comunità di supporto. Pacer fa un passo avanti ed esplora argomenti come la salute mentale e le sfide e i diritti delle persone transgender, quindi nessuno si sente escluso!

Voce di famiglia è un'organizzazione nazionale a conduzione familiare che dispone di risorse federali e statali specifiche per le famiglie con bambini con bisogni speciali. Aggiungerò qui che sono l'affiliato NH Family Voices del New Hampshire e sono davvero incredibilmente pazienti e disponibili per genitori come me che non hanno idea di cosa ci sia per aiutare mio figlio! Discutevano di programmi per la scuola materna, restrizioni nazionali e federali sulla discriminazione per i bambini con disabilità e persino risorse per genitori come me che avevano solo bisogno di un'ora o due di pausa a settimana – sì, possono anche aiutare con le babysitter!

Condizioni specifiche del bambino con risorse specifiche per i genitori

Diabete neonatale / monogenico / tipo 1

BeyondType1.org – fondato da Nick Jonas dei Jonas Brothers, che sostiene e sostiene le famiglie in tutto il paese che sono legate al diabete di tipo 1. Mio figlio ha ricevuto un "Jerry the Bear" da Beyond Type One che mostra siti approvati per iniezioni o dispositivi elettronici per la gestione medica e viene fornito con adesivi divertenti e altre attrezzature per bambini.

Lilly Diabetes – è un ottimo posto per iniziare a trovare risorse sulla gestione dell'ipoglicemia, sulla gestione del diabete di tipo 1 nei bambini piccoli e alla ricerca di programmi locali e globali volti ad aiutare le persone colpite da diabete di tipo 1. Lilly Diabetes ha collaborato con Disney per offrire il programma T1Everydaymagic.com, che è rivolto ai bambini e offre libri sul diabete di tipo 1, artigianato e articoli di facile lettura su cose come parlare ad amici e parenti del diabete quando ti viene diagnosticata una nuova diagnosi.

autismo

Autismnow.org ha così tante informazioni che è quasi travolgente, ma ti prometto che le risorse sono abbondanti ed estremamente utili! Sia che si tratti di come rilevare l'autismo precoce, lo screening, l'intervento precoce, il patrocinio in classe e oltre, e molto altro ancora, è È un ottimo sito da esplorare (basta prenderlo una pagina alla volta in modo da non essere troppo sopraffatto!)

Funandfunction.com è un sito fantastico per articoli sensoriali per la casa e la scuola. Includono di tutto, dalle oscillazioni sensoriali alle agitazioni per le loro mani ai materiali per i bidoni sensoriali e altri stimoli sensoriali. Qui troverai anche imbottiture e coperte ponderate!

Sindrome di Down

La National Association for Down Syndrome collega genitori prenatali attraverso adolescenti, adulti o nonni con risorse e informazioni sulla sindrome di Down.

Il Congresso Nazionale sulla Sindrome di Down è un approccio più completo a informazioni, notizie e risorse relative a bambini o adulti con Sindrome di Down.

ADHD

Bambini e adulti con disturbo da deficit di attenzione e iperattività (CHADD) forniscono risorse ai genitori di bambini con ADHD e agli adulti in una varietà di contesti, tra cui l'assistenza. scuola e nella comunità.

Tempo / lingua parlante

Speechbuddies ha una pletora di collegamenti e informazioni sui bambini con ritardi del linguaggio, inclusa la possibilità di trovare un logopedista locale e risorse che possono essere utilizzate a casa.

Disabilità intellettive

SmartkidswithID.org – programmi globali e locali che supportano genitori e bambini con difficoltà di apprendimento. Questi offrono grandi risorse per rimanere in contatto, mettersi in gioco, difendere e conoscere le difficoltà di apprendimento in vari contesti

Il miglior consiglio assoluto che possiamo dare ai genitori è di contattare gli altri all'inizio. Non aspettarti di sentirti sopraffatto da medici e altri specialisti che sono disposti, ma che finiranno per inondarti la testa con informazioni nuove di zecca che non ti sentirai mai essere in grado di comprendere appieno. Cerca le condizioni di tuo figlio, scopri quali risorse puoi usare subito, come sviluppare un 504 o IEP per la scuola o contattare una babysitter che conosce bene la tua condizione bambino. Entra in contatto con altri genitori in situazioni simili che possono parlarti di questa sporgenza, puoi sentire come se fossi su e darti la tranquillità che la vita può e sarà sempre ok per il futuro!

Risorse per genitori di bambini con bisogni speciali

Questo elenco di risorse non è affatto esaustivo e vorremmo sapere quali altre organizzazioni vorresti vedere in questo elenco! Commenta di seguito e saremo sicuri di aggiornare questo elenco!

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